
Piosenkarka przez wiele lat borykała się z dziwną przypadłością powodującą u niej m.in. łamliwość kości i podatność na zwichnięcia. Sama dotarła do informacji, dzięki którym zrozumiała co jej dolega, a teraz propaguje tę wiedzę wśród innych.
Tatiana Okupnik cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa, w skrócie EDS. To grupa chorób genetycznych charakteryzującą się nadmierną wiotkością stawów, delikatną oraz hiperelastyczną skórą. Stan ten powoduje liczne dolegliwości, m.in. złamania kości i zwichnięcia do tego stopnia, że Tatiana w dzieciństwie była stałą rezydentką wielu szpitali.
Przez wiele lat szukała odpowiedzi na pytanie, co jej dolega. Dopiero w wieku 42 lat na podstawie wyszukanych informacji zdiagnozowała u siebie EDS.
Musiałoby się zgromadzić wielu lekarzy specjalizacji różnych - od ginekologa, po neurochirurga, neurologa, dermatologa, alergologa, gastrologa, chirurga szczękowego i jeszcze wielu innych, u których byłam, bo właśnie te układy u mnie siadały. Często miałam operacje. Jechałam na przykład do ortopedy i nawet nie wpadłam na pomysł, żeby powiedzieć mu, że niedawno miałam operację ginekologiczną, bo wydawało mi się to nie do połączenia - wyznała na Instagramie, prezentując skutki swojej choroby.
Teraz wśród internautów propaguje wiedzę o tej przypadłości.
Jeżeli byliście w szkole tą osobą, która była proszona o wykonywanie sztuczek, (...) jak mówiono o was "człowiek guma", to może warto wejść na stronę stowarzyszenia i zobaczyć, czy nie masz jakichś dolegliwości, które się kleją z tą chorobą? - zapytała na Instagramie.
PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ: Tatiana Okupnik jest nieuleczalnie chora: Kości zaczęły pękać na potęgę
Tatiana stara się o to, aby w naszym kraju powstała wyspecjalizowana klinika, w której specjaliści będą diagnozować oraz leczyć osoby chore na EDS.
Moje marzenie, żeby powstała w Polsce klinika holistyczna zrzeszająca lekarzy różnych specjalizacji znających się m.in na EDS, przerodziło się w cel. Na mojej drodze spotkałam specjalistów, którzy też widzą tę ogromną lukę. Poznałam pacjentów, z chorobami rzadkimi, którzy po cichu liczą na to, ze będzie jedno miejsce, które da opiekę, diagnozę, zrozumienie, rozwiązanie. Już w tym roku w Poznaniu zacznie działać klinika holistyczna. (...) Mury już stoją. To się dzieje naprawdę. Jesteśmy bliżej niż dalej - zapewniła.
Mamy nadzieję, że piosenkarce uda się zrealizować powzięty przez siebie cel.
fot. Instagram/tatianaokupnik
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie